Det er ikke uden omkostninger at tage på weekendtur med overnatning. Og slet ikke i den weekend, hvor vi stiller om til sommertid. Faktisk koster det meget mere end kroner og ører.
I denne weekend var jeg helt ekstraordinært fri for forpligtelser. Et kursus var blevet aflyst, og jeg havde fri fra kirken. Det betød, at vi pludselig havde muligheden for at tage på tur med overnatning. Det sker virkelig sjældent. Min datter bliver 16 lige om lidt og sidste skoledag lurer lige om hjørnet, så vi har længe talt om at tage en tur til grænsen for at købe lidt ind til fest og det løse. Løsningen blev en kombination. Tur til grænsen med overnatning på hotel lige syd for Kruså og grænseshopping i Fleggaard.
Allerede sidste weekend fortalte jeg min søn, at vi skulle på tur. Det blev som ventet ikke modtaget med kyshånd, men jeg gjorde opmærksom på hvor meget vi faktisk skulle være hjemme i løbet af weekenden og i mindre grad, hvor lang tid vi skulle være væk. I løbet af ugen har vi ikke talt meget om det, fordi det er min erfaring, at det bare pisker en stemning op.
Lørdag lavede vi en løs tidsplan – især med vægt på, hvornår vi ville være hjemme igen. Vi var af sted fra lørdag kl. 14 og var hjemme igen kl. 16 søndag eftermiddag. Turen gik som udgangspunkt fint. Hotellet var godt, der var indendørs og udendørs pool, som vi selvfølgelig prøvede. Vi spiste pizza på værelset, da en tur på restaurant ville være for stor en belastning. Vi hoppede i sengen. Vi spillede UNO. Bølgerne gik højt ind i mellem, og især da min søn skulle i seng, var filmen ved at knække. Det var blevet lige sent nok, og han ville bare gerne hjem NU. Jeg fik ham dog til at falde til ro og i søvn.
En lille note fra morgenmadsbuffet’en: Er I klar over, hvor kompliceret en proces det er, når man har autisme og svært ved overblik og stillingtagen? Det er jo helt vildt. Så jeg bruger enormt meget energi på at guide min søn gennem dette, og undres i processen over nogle af de spørgsmål han stiller (som hvordan han skal få både vaffel samt små skåle med flormelis og syltetøj ned på bordet – uden at støde ind i nogen). Hans spørgsmål giver mig en lille idé om, hvor meget han faktisk er på overarbejde i denne situation.
Jeg havde lovet min datter, at hun ville få al den tid, hun havde brug for i grænsebutikken. Til gengæld måtte hun love mig ikke at kommentere, blande sig i eller byde ind i forhold til min søn. Det er uendeligt svært at få mine to børns behov opfyldt samtidig. De kan nærmest ikke være mere forskellige, hverken af sind eller i deres behov. Og fordi jeg bilder mig ind, at jeg kan sætte mig ind i begges måde at tænke på, er min hjerne for alvor på overarbejde sådan en weekend. Løsningen blev, at min søn blev i bilen med en mobiltelefon, ipad og høretelefoner, og så fik vi shoppet (sammen med TUSINDVIS af tørstige danskere).
Vi kom igennem, fik læsset og kørte hjemad. På vejen skulle vi spise, og vi endte på McD ved transportcenteret i Vejle. Efter lidt panik ved bilen, sendte jeg min mand og datter ind for at købe mad til dem. Så ville jeg finde ud af, hvad min søn og jeg ville spise. I bilen fandt jeg ud af, præcis hvad han ville have – altså PRÆCIS, så vi gik sammen ind i restauranten. Jeg gik hen til de andre, som stod i kø, men min søn vendte om efter fem skridt for at gå tilbage til bilen. Jeg fik afgivet ordren til min mand (hvis øjne flakkede rundt over alle de eksakte informationer, han skulle huske). Heldigvis reddede min datter os ved at sige: “Mor, jeg har skrevet det hele ned”. TAK.
Mig ud til bilen for at låse op for min søn. Tilbage på McD fordi jeg var ved at tisse i bukserne. Tilbage til bilen, hvor min mand og datter kom med (den helt rigtige) mad. Vi spiste i bilen, fordi det simpelthen ikke var en mulighed at spise andre steder.
Nu til morgen mærker jeg prisen for denne weekend. Tysklandstur og sommertid koster. Min søn sover endnu (klokken er 8.48). Han sover nærmest aldrig længe. Jeg har for længst skrevet til skolen, at han ikke kommer, fordi han er sløj. Jeg startede med at vække ham 6.30 som jeg plejer, men efter en times forsøg måtte jeg erkende, at det ville være for stor en belastning at sende ham i skole. Så jeg lagde mig ind til ham og sagde: “Jeg kan godt mærke, at den tur har været hård ved dig og at det med at stille uret er svært. Derfor har jeg bestemt, at du må blive hjemme ved mig i dag.” Hans krop blev helt blød som smør og han pakkede sig længere ned i dynen, mens han græd og sagde: “Tak, mor”. Jeg tror, det var en god beslutning.
Et lille tvist: Jeg spurgte min datter over havregrøden, hvad hun tænkte om, at hendes far og jeg brugte så meget energi på at forsøge at få lillebror op og af sted, hvortil hun svarede: “Jeg styrer bare mit eget show”… Godt så.
Spørgsmålet , som står tilbage efter sådan en weekend og med tanke på omkostningerne er altid: Skal vi blive hjemme for at undgå denne overstimulation? Eller skal vi gøre det med alle de forbehold, vi kan tage (som at spise på værelset, lade min søn blive i bilen mens vi shopper, spise McD i bilen osv)? Vi er fire personer i familien med meget forskellige behov, og jeg vil gerne gøre, hvad jeg kan for at tage hensyn til alle….
Kære Anne-Mette.
Jeg elsker at læse din fortællinger fra jeres liv.
Min søn på 10 år reagerer i mange situationer præcist som din, og jeg synes det er skønt ikke at være den eneste mor med de udfordringer.
Og lige præcis dit spørgsmål om, om man bliver hjemme eller betaler prisen, er noget jeg ofte overvejer. Vi har 2 større søskende og de har jo ikke bedt om at få den begrænsning i deres teenageliv (eller liv i det hele taget) som lillebrors handicap giver dem. Det er en svær balancekunst, synes jeg..
Håber du og din søn får en dejlig stille dag.
Berit
Jeg er MEGET bevidst om at prøve ikke at begrænse min datters færden i verden, og lade hende være den hun er og gøre det, som hun har lyst til.
Samtidig er det jo netop et vilkår i hendes liv, at hun har en lillebror med autisme. Et vilkår, som sætter nogle begrænsninger for hele familien, men som samtidig (forhåbentlig) er med til at give hende et bredere perspektiv på livet.
Men det er svært. Nogle gange uendeligt svært.
I dag priser jeg mig lykkelig for mine fleksible arbejdsvilkår.
Og kære Berit. Tusind tak for de ord du skriver om ikke at føle sig alene. Det er præcis årsagen til, at jeg vælger at dele så personlige sider af mit – og vores – liv.
Knus, Anne-Mette
Ja, jeg stiller ofte mig selv det samme spørgsmål. Vi ender ofte med at lade være med at tage afsted, eller vi deler familien i to, så søskende og en voksen bliver hjemme. Men jeg kan også få dårlig samvittighed over at gøre det sådan, for vores søn skal jo også lære at deltage i livet. Men det koster bare for meget lige nu. En enkelt weekendtur kan koste en hel uges skolegang, og det er for dyrt, når skolegangen kun er næsten lige ved at fungere.
Men jeg synes tit, at jeg er i tvivl om valget, uanset hvilken af delene, vi vælger.
Jeg forstår dig såååå godt (og det ved du).
Undervejs spørger jeg også mig selv, om det er prisen værd – både for min søn, men også for mig selv. Jeg er selv helt mast efter sådan en weekend (og brød nærmest sammen midt i vinafdelingen i Fleggaard af bare overstimulation). Så det har ikke kun konsekvenser for ham, men i høj grad også for mig.
Det kan føles som en nærmest umulig situation….
Åh ja, den del skal man også lige huske at tænke på – at man selv er ‘på’ i helt umenneskelig grad. Så på den konto koster det også i dagene efter.
Som mor til 2 skønne høj sensitive drenge uden ASF og tante til en ligeså skøn pige med ASF lærer jeg virkelig meget af dine ærlige indlæg.
Der er store ligheder og kæmpe forskelle mellem at være HSP (som beskrevet af Aaron) og ASF (som klinisk diagnose).
Mht. din søns udfordringer ved morgenmadsbuffeten, kommer jeg uværgeligt til at tænke på dette indlæg på Autismetanken:
https://autismetanken.dk/2017/03/25/det-er-ikke-bare-at-smoere-en-mad/
Og så må du gerne klappe dig selv på skuldren. En nær veninde (hvis søn også har ASF) siger:
Autismeforældre er omstillingsparate, fleksible, kan konfliktløse og er både gode til at planlægge og til at tage tingene som de kommer.
Kære Jette.
Tak for dine ord.
Ja, der er mange forskelle og ligheder mellem HSP og ASF. Jeg tænker dog nogle gange, at det er en kombination – at min søn med ASF også er særligt sensitiv. Han er nærmest så empatisk, at det alene gør det svært for ham og kommer til udtryk som manglende evne til social kommunikation. Men det er en helt anden diskussion.
Jeg så godt Anne Skov Jensens (Overlevelsesguiden) beskrivelse af, hvor mange skridt det tager at smøre en mad. Jeg havde den faktisk i baghovedet, da vi var ved buffetten. Det giver stor forståelse for alt det, som for os andre er automatiseret, men for vores børn er en krævende og omstændelig planlægning og udførelsesproces.
Tak for skulderklappet. Jeg får lige en idé til et andet indlæg om, at vi som forældre til børn med autisme, har alle de egenskaber, som arbejdsmarkedet skriger på. Dog er det ikke altid muligt at deltage på en arbejdsplads på de vilkår, som er til stede (fuld tid og manglende fleksibilitet).
Kærligst,
Anne-Mette
Vi er kommet dertil, hvor vi nærmest altid deler os op. Det er bare det bedste for alle parter. IA 6 år sammen med far hjemme og 2 større søskende på 9 og 11 med mig. Jeg har haft de store med i Disneyland og påtænker en skitur, Københavnertur og Skagenstur. Vi er netop begyndt aflastning hver 4. weekend, så det giver os muligheder sammen uden IA. Men forstår godt dine frustrationer.
Kære Rikke.
Tak for din kommentar. Vi deler os også nogle gange. Ofte er det min datter og jeg, som tager på café eller på shopping og drengene bliver hjemme. Men vi er endnu ikke kommet dertil, at min søn ikke skal med på weekend eller ferie. Jeg håber ikke, det bliver nødvendigt, men det er selvfølgelig en mulighed/risiko.
Det handler om at finde den vej, der virker for hele familien. Kompromis og forventningsafstemning er nogle af grundpillerne i vore familier.
Kærligst,
Anne-Mette